Kind mit Behinderung: Elternbeirat hilft betroffenen Familien
Wenn Eltern ein Kind mit Behinderung haben, ist es oft Glückssache, ob sie auch wirklich die Hilfe bekommen, die ihnen zusteht: Das deutsche Gesundheitswesen macht es Familien schwer, den Rechtsanspruch auf angemessene Gesundheitsversorgung durchzusetzen. Ein neuer Elternbeirat vernetzt die Betroffenen und bringt deren Notlage an die Öffentlichkeit.
Es ist dem Zufall überlassen, wie gut ein Kind mit Behinderung in Deutschland unterstützt und inklusiv beschult wird. Standardisierte Verträge mit Kostenträgern bei der Hilfsmittelversorgung und bürokratische Genehmigungsverfahren bilden den echten Unterstützungsbedarf der Kinder und Familien oft nicht ab. Ihre Versorgung hängt daher ab von den örtlichen Gegebenheiten, dem Willen der zuständigen Ämter, dem Engagement der Leistungserbringer und den handelnden Personen bei Kostenträgern, den Schulen, der Verfügbarkeit von Assistenz- und Inklusionshelfern sowie der Kenntnis der Rechtslage und den Ressourcen der Eltern selbst – ob sie die Kraft haben, für die Rechte ihrer besonderen Kinder zu kämpfen.
Das deutsche Gesundheitswesen macht es Eltern behinderter Kinder schwer, deren Ansprüche auf altersgerechte, angemessene und individuelle Versorgung zu kennen und diese einzufordern. Wenn Eltern diese Rechtsgrundlagen nicht kennen und keine Ressourcen haben, den Rechtsanspruch durchzusetzen, sind das Kind mit Behinderung und die gesamte Familie die Verlierer.
Elternbeirat will betroffene Familien vernetzen
„Es ist die Summe der kleinen Dinge, die unseren Alltag als Eltern behinderter Kinder erschweren“ - so beschreiben Eltern ihren Alltag, der neben der Care-Arbeit zusätzlich durch unnötige Bürokratie, behördliche Gängeleien und ein intransparentes System von Zuständigkeiten belastet wird. Die bessere Vernetzung der betroffenen Familien und ein gemeinsames Vorgehen gegen systemisch bedingte Ungerechtigkeiten sind deshalb dringend notwendig. Mit dem neu gegründeten Elternbeirat bringt der Verein rehaKIND e.V. diese Notlage der betroffenen Familien an die Öffentlichkeit.
Ein Sprachrohr für betroffene Eltern sein: Das ist das Arbeitsziel des Elternbeirats, der aus engagierten Eltern und Selbsthilfeverbänden besteht. Sie betonen: Probleme müssen benannt werden, Lösungen gefunden und Öffentlichkeit geschaffen werden für die Bedarfe der Familien, in denen ein Kind mit Behinderung lebt. Im Verein rehaKIND e.V. arbeiten Vertreter:innen aus Wissenschaft, Medizin, Therapie, Pflege sowie Reha- und Orthopädietechnik gemeinsam mit betroffenen Familien auf Augenhöhe zusammen. Ziel der Zusammenarbeit dieses – auch politisch aktiven – Netzwerkes ist es, die Qualität der Versorgung von betroffenen Kindern zu sichern und den gesamten Versorgungsprozess von bürokratischen Hürden zu befreien.